因渐冻无力 因有爱伟岸
2012-11-30 09:19:42   来源：   评论：0 点击：

　　意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。

　　身患绝症却不认输

　　2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。 

　　王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。 

　　王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。 

　　2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。

　　五年期盼终成大业

　　利用一台名为“全能眼”的视控电脑，王甲只需转动眼球，盯住虚拟键盘上的字母，就能拼写完整的句子。 

　　资料显示，我国目前有约20万“渐冻人”，这一群体很少为人所知，绝大多数人没有获得合适的治疗和护理。患病之初，王甲便想为这个群体做些什么，他参加了很多关于“渐冻人”的论坛和活动，设计公益海报，更呼吁社会关注“渐冻人”。 

　　11月4日，经过长期的沟通协调，隶属于中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”正式成立，首日便收到了170余万元善款。与此同时，书写自己心路历程的新书《人生没有假如》出版，这本书由知名学者周国平作序，王甲将所有的稿费都捐给基金。 

　　“这个基金我等待5年了，用一句话真是不易啊。我的想法是，边远农村和山区的患者救助，然后呼吁政府关注，筹集更多善款。”这是王甲用眼神打出的一句话，用了5分钟，他眼中含泪。

　　■名词解释 

　　“渐冻人症”，医学名称为肌萎缩侧索硬化症，其最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭死亡，但智力、记忆力、感知能力不受影响。